Ciao a tutti, e' tanto che non scriviamo ed e' un mese ormai che dovevo fare questo resoconto ma per un motivo o per l'altro non ci riuscivo. Avevo anche pensato di non farlo piu' visto il tanto tempo trascorso dall'evento, ma poi mi sono detta no, e' giusto farlo comunque proprio perche' e' una cosa molto diversa dalle solite serate, e' una cosa molto piu' importante da raccontare e pubblicizzare. Quindi eccomi qua, a riassumervi la splendida serata del 6 novembre a Casal di Principe. Stavolta pero' mi concentrero' di piu' sullo scopo della serata e sono sicura che Cassy non me ne vorra' per questo.Penso che tutti sappiate il motivo della serata, perche' e' stata organizzata (e per questo voglio fare i complimenti ad Angela perche' ha fatto un gran bel lavoro), ma in caso contrario ve lo ricordo. Questo concerto e' stato organizzato per raccogliere fondi da destinare alla ricerca contro la distrofia di Duchenne e Beker, per aiutare Edy e tutti i bambini che come lui sono stati colpiti da questa terribile malattia. Che cos'e' la distrofia di Duchenne e Beker? Beh, la distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. La distrofia muscolare di Duchenne viene di solito riconosciuta al terzo anno di vita, ma almeno la metà dei pazienti presenta i segni della malattia prima che inizi la deambulazione. I primi segni che attirano l'attenzione sono l'incapacità di camminare o correre quando queste funzioni avrebbero già dovuto essere acquisite; oppure, una volta che queste attività vengono acquisite, i bambini appaiono meno attivi della norma e cadono facilmente. Con il passare del tempo aumentano le difficoltà a camminare, a correre, a salire le scale, ed è sempre più evidente la deambulazione anserina. I primi muscoli ad essere colpiti sono il quadricipite, l'ileo-psoas ed i glutei. I muscoli del cingolo scapolare e degli arti superiori vengono colpiti successivamente. Attualmente non esiste una cura specifica ma, purtroppo, solo un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare. La fisiochinesiterapia generale e respiratoria, la chirurgia ortopedica selettiva, i controlli cardiologici e, soprattutto, l’assistenza respiratoria, permettono di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali, ma non di curare questa terribile malattia. Le aspettative di vita, grazie a tali trattamenti, possono arrivare al massimo ai trent'anni.E' davvero triste leggere queste cose e sono sicura che concorderete con me. Sono molto orgogliosa che Cassy si impegni cosi' tanto per aiutare Edy e tutti gli altri bambini affetti da questa malattia e anche a Casal di Principe, grazie anche a tutti i presenti e non che hanno comunque voluto contribuire, si e' potuto fare qualcosina per aiutare la ricerca contro questo terribile mostro. Certo, se l'iniziativa di Cassy e di Vincenzo Nibali (il ciclista vincitore dell'ultima Vueta) fosse supportata da una vera pubblicita' da parte dei giornali e soprattutto delle televisioni sarebbe molto importante perche' si potrebbero raggiungere molte piu' persone. Purtroppo cio' non avviene ma Cassy non si scoraggia, va avanti per la strada intrapresa mettendo anima e corpo in questa iniziativa, mettendo a disposizione se stessa, la sua voce e la sua immagine per cercare di fare qualcosa, e ripeto che questo e' davvero bello da parte sua. Anche a Casal di Principe si vedeva che era emozionata mentre cantava “A song for Edy”, si vedeva che per lei non e' una canzone come le altre ma rappresenta molto di piu', rappresenta la possibilita' di aiutare dei bambini, gli esseri piu' indifesi di tutti, ad avere una speranza. Ecco, tutti noi dovremmo cercare di darle una mano in questa iniziativa al fine di poter sviluppare la ricerca e riuscire a sconfiggere questa malattia. Ci stiamo avvicinando al natale e in questo periodo tutti noi compriamo regali per famigliari e amici, ebbene io penso che si potrebbe farne uno anche ad Edy e a tutti i bambini che come lui soffrono della distrofia di Duchenne e Beker. Possiamo farlo con poco, possiamo farlo scaricando a soli Euro 0,99 la canzone “A song for Edy” da tutte le piu' importanti piattaforme digitali, oppure possiamo fare una donazione sul Conto Corrente Bancario intestato a Parent Project Onlus e dedicato al “Fondo Amici di EDY” presso UBI Banca IBAN:IT38P0542803208000000005281.Volete giustamente sapere cosa sono il “Fondo Amici di Edy” e la “Parent Project Onlus” prima di fare qualsiasi versamento? Giustissimo!!!La Parent Project, che e' un'associazione onlus, si occupa di raccogliere fondi e destinarli alla ricerca, all'aiuto ed al sostegno delle famiglie dei bambini colpiti da questa terribile malattia cercando di alleviare le sofferenze di questi piccoli mettendo a disposizione la loro struttura, la loro collaborazione nell'acquisto dei medicinali e degli attrezzi necessari alle terapie ed alle esigenze di questi bimbi, aiutando le famiglie a riconoscere i sintomi in modo da intervenire il prima possibile, a capire come comportarsi in queste situazioni, come stare vicini ai propri figli.Il “FondoAmici di EDY” invece nasce per iniziativa di Maurizio Guanta, il papà di Edy, allo scopo di finanziare specificamente un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni. Lo studio su queste mutazioni rischia, infatti, di subire un ritardo per il fatto che gli attuali approcci sperimentali si basano su un criterio statistico e dunque prendono dapprima in considerazione quelle più frequenti.E qui trovate i link dove avere molte altre informazioni su queste due associazioni.
Innanzitutto il sito della Onlus Parent Project (Genitori contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker) http://www.parentproject.org/italia/index.php e la pagina che è stata creata su Facebook a sostegno di Edy e della sua famiglia http://www.facebook.com/pages/Forza-Edy/102637449773026
Cassy sentiva molto la serata, nella prima parte dello spettacolo secondo me era molto emozionata, ma poi s'e' sciolta come al solito ed ha cantato divinamente in particolare, per quanto mi riguarda, quando ha cantato stand up for love e caruso. Ha come sempre coinvolto il pubblico e messo tutto il suo amore per la musica in ogni esibizione. E' stata anche spiritosa e molto divertente in alcune parti della serata, soprattutto quando s'e' messa a ballare e fare rap.
Voglio fare i complimenti ad Angelo Iossa che ha accompagnato Cassy nella serata. Molto bravo e molto spiritoso.Bellissima serata e bellissima compagnia, non ero sola infatti, a sentire dal vivo Cassandra, per la prima volta, c'era la nostra Elvira. Anche per lei il tutto è stato emozionante!
Alla prossima
:)
Eccovi alcuni dei video della serata (grazie sempre a Monica):
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